她身上竟流着3000人的血！这种病在广东高发！

“女儿的命是社会给的。”

广东省地中海贫血志愿者服务总队，志愿者何淑娟这样说。

何淑娟也是一名重型地贫患者的母亲，她的女儿叫莉莉，今年已经27岁了。

27岁地贫女子身上，流着近3000人的血

莉莉出生后两个月开始有贫血症状，经常哭闹吐奶，脸色越来越苍白。在出生后的3个多月和7个多月的时候，她两次住院，但都没能检查出是地贫。直到一周岁生日前第三次住院，才查出患有β重型的地中海贫血。

一家人的生活全被打乱了。2008年之前，地贫治疗没有医保报销，治疗孩子的花费巨大，她因绝望想过放弃，尝试过吃药、割腕、跳楼、跳桥等傻事，但最后还是舍不得女儿。

“妈咪，我肚子饿了，我们回家做饭吃吧！”跳桥那次，刚三岁的女儿一句话令何淑娟彻底清醒。何淑娟决定振作起来，“我要让女儿好好活下去！”她向政府、向社会求助，也得到了民政的一些帮助和支持。

经过家长们几年的努力，广州从2008年开始有了城镇居民医保，住院有部分报销，2010年纳入广州的“门特”（门诊特定项目），每个月有3000块钱，地贫患者可以在门诊输血和开排铁针药。

“虽然不太够用，但因为有了这些医保，患者的治疗也越来越规范，生存质量也得到了很好的提高。”何淑娟说，“27年来，她身上流淌着近3000人献出来的爱心血液，花在她身上的治疗费用近300万元。”

在社会的帮助下莉莉顽强成长到27岁

现在何淑娟带着女儿一起去做义工帮助患者坚强面对、战胜病魔

在广东，每6人就有1人携带地贫基因

莉莉的不幸在广东屡见不鲜。南方医科大学附属南方医院儿科副主任冯晓勤介绍，在我国，地贫的发病人群主要集中在广东、广西及周边省份，如湖南、湖北、江西、福建等。

在广东地区，约每6人中就有1人携带地中海贫血基因。

每个中重型地贫家庭的传统治疗费用以百万计，并严重影响患者的生存质量，对家庭及社会造成重要的负担。重型地中海贫血需定期输血加去铁治疗，患者生存期可达40—50岁，终身医疗费用400万—700万元；进行造血干细胞移植是目前唯一能根治的治疗方法，平均医疗费用40万—50万元，能显著改善患者的生存质量，但仍存在5%左右的死亡风险。

在地贫高发地区

产前广泛的地贫筛查可以阻止重型地贫儿出生这是目前国际公认的有效防控地贫的首要措施和重要策略

地贫难治，但可预防

广东自2012年起就实施广东省地贫综合防控项目，避免了3467例重型地贫患儿出生。接下来计划在省妇幼保健院建设儿童大楼，并新建一批地贫移植仓。

那么，广东的产妇应该怎样进行地贫的产前诊断？

地贫产前诊断的方法目前主要有绒毛活检术采集绒毛组织、羊膜腔穿刺术采集羊水细胞、脐静脉穿刺术采集脐血等方法。

这几种方法的时机分别是：在孕10-14周进行绒毛活检术，在孕15-24周进行羊膜腔穿刺术，在孕24周以后进行脐静脉穿刺术。虽然在孕10周以后都有手段可以进行产前诊断，但是建议应在适当的时间尽早进行产前诊断。

5月8日是第26个“世界地贫日”

编辑：张颖颖

责编：黄伟发