我们常说父爱如山,那是因为父亲的爱总那样含蓄、深沉,稍不留意就可能会忽视。对于河源10岁小女孩婷婷来说,父爱是病痛来袭时,爸爸宽厚的肩膀和手心的温度,今天的百姓故事,我们一起来认识新闻中这对父女。
照片中的男人就是江国东,为了给患有地贫的女儿婷婷寻找一线生机,十年间,他带着女儿往返河源、广州医院治疗,在奔波中度过了日日夜夜。
江国东:
自从她两个月大确诊了地中海贫血的时候,当时真的头就蒙了,还是不死心咯,带着她四处求医,总认为能治的好的。最后,兜了一个大圈还是接受现实,只有维持输血,跟排铁。
2010年3月出生的婷婷,在两个月大时,经广州南方医院确诊为重型β型地中海贫血,需接受长期输血以及去铁治疗来维持生命,而唯一的康复办法就是骨髓移植。人到中年的江国东,上有老,下有小,面临的选择也是让人左右为难。他最后放弃了自己打拼多年的工作岗位,决心抽出更多时间陪伴孩子去治疗,守稳自己的家。
江国东:
从确诊到现在(输血)应该输了有一百多次。单次输血的话,就要三千多块钱,那一个月接近六千块钱的了,就输血的费用加那个排铁药的费用。
婷婷的治疗很快掏空了家里的积蓄,但是一家人从没有想过放弃,江国东抽空还帮人送货挣取生活和医疗费,有的时候一干就是十多个小时,因为他知道,他没有别的选择了。
婷婷妈妈:
他可能是因为实在是太爱这个女儿了。想帮女儿医好。
婷婷:
爸爸陪着我的时候,我感觉特别有安全感特别的幸福,我想一直都靠在爸爸的肩膀上。
为爱出发带头成立互助会 鼓励“地贫家庭”抱团自救
自从女儿被确诊为地贫患者,江国东开始接触到其他“地贫家长”,
他发现,许多家长对于“地贫”的了解有限。为了鼓励有同样经历的家长抱团自救,少走弯路,2013年,江国东加入志愿者组织,穿上红马甲走在河源大街小巷,为河源地贫儿童家庭募集善款和爱心物资。
这件事他一干就是六年,并在2015年建立了“河源市地贫之家”,改善地贫儿输血治疗环境、指导地贫儿家长走上输血、排铁的正规治疗道路。去年,在他的积极联系下,深圳一个爱心组织帮助河源市妇幼保健院创建了温馨病房,让地贫患儿有一个更温馨的输血环境,减轻对病痛的恐惧。
江国东:
因为我是一个地贫家长,只有地贫家长才能感同身受到,其他家庭家里有地贫小孩的那种困难,还有面临缺医短药的时候的话,那种真的很困难。
十年期盼终于配型成功 巨额手术费难倒一家
漫长的医疗之路走到现在,江国东终于等来了希望。2016年,婷婷与一位好心人的骨髓配型成功,准备在今年7月份进行骨髓移植手术,但眼下四五十万移植费却把他们一家都难住了,因为就在去年,江国东妈妈的一场腰椎手术,花掉了家中原本为婷婷攒下的治疗费用。一边是生养自己的母亲,一边是年幼无知的孩子,江国东面临的压力可想而知。
婷婷妈妈:
那我家婆就说,她说她不做手术,他(江国东)都让我女儿去做手术嘛,她说她没事,可以忍一下。但是我们看到她是痛的,因为吃了很多那种止痛药都没效果。想想,还是这么难受的,还是让她先做了手术。
如今婷婷的各种术前体检、报告显示,一切指标符合移植标准。术前的检查以及供者的检查现在已经用掉了近十万,如何筹齐剩下的四五十万治疗费用,成了江国东目前最迫切的心头盼望。
江国东:
最大的希望就是,今年暑假能把她带到广州去。做移植手术。让她健康地活着。可能会变卖一切吧。
这是一个父亲最深沉的爱,我们希望社会上有爱心的市民,能伸出手帮助这个家庭,帮助一个父亲实现他最大的愿望,帮助一个孩子点燃重新活下去的希望,您可以联系我们屏幕上方的电话号码,也欢迎到我们民生一线公众号留言。
江国东联系电话:18607627778
民生热线:0762—2226222
全媒体记者:苏琳琳 朱晓理
编辑:田静雯
责编:许志武